LLL

http://rebenok.by/community/index.php?topic=133264.new;topicseen#new Сбор лотов. Аукцион для Ксюши http://verkovich.ucoz.ru/ отчет о поступивших деньгах и на этом сайте отвечают родители Ксюши.

Новости не очень... Цитата:На сегодняшний день у нас не очень хорошие новости. Снова начались жалобы на ножки плюс еще начала болеть спина. Сегодня мы поехали в больницу переклеивать централку, и нас посмотрела невролог, отправила на рентген позвонков в грудной части, там показали остеропороз - разрушение тканей кости. На ножках, видимо, то же самое. Она сейчас опять отказывается ходить, только на ручках или говорит что если я её не отнесу вообще никуда не пойдет . Еще невролог не увидела реакции когда проверяла ножки молоточком и "шпорой" . В связи с этим повысила дозу Конвульсофина и прописала Актовегин капать капельно, т.к. в прошлый раз, когда вводили струйно, Ксюшка "улетела" в обморок. КАпать каждый день 10 дней подряд. Капец. И еще Прозерин. Подкожно. Вот это точно капец! Это ооооооочень болючий укол! Ксюшка сегодня отбивалась, плакала, орала, лягалась и это только первый раз! А еще 9! Медсёстры сразу сказали - второй раз не дастся вообще. Я попросила врача переназначить, если можно, внутривенно, чтоб через централку вводили, иначе я свихнусь.... Я уже не могу смотреть как ей делают больно, как она кричит от боли, а я её держу и помогаю ей делать больно.... Да еще и гормоны сейчас, а это - резкое изменение настроения, сонливость, слабость. Вроде начала есть, но вот только не то, что нужно - уперлась в батон с маслом. А ей масло нельзя. А без масла никак не хочет и ничего другого тоже. Уже мажу ей капельку, и все равно - печень резко увеличилась, печеночный анализ вырос. Это просто катастрофа какая-то! Я уже устала так, что не могу больше... Иногда думаю что не смогу больше туда ездить, уже тошнит только от мысли что опять ехать, опять крики, плач, психи, сердце уже не выдерживает видеть эти муки. Уффффф... Всё. Больше не жалуюсь. Держусь. Этот сайт полностью посвящен Ксюше http://verkovich.ucoz.ru/

Последние новости о Ксюше.... Вот, что пишет ее мама Нам опять поставили центральный катетер. Ну все, нету больше венок вообще! Каждый раз на анализы кололи по три раза. А сегодня, чтобы анализ взять и катетер для наркоза поставить кололи 40 мин. и только на пятый раз смогли подколоть катетер. Просто у Ксюшки уже панический ужас был перед процедуркой, она как видела иглу сразу начинала биться в истерике. Визжала как резаная . Ну все уже прошло. Ставил другой хирург чем в первый раз, и я очень надеюсь что эта централка простоит дольше и без проблем. И еще у нас опять совсем плохо с ножками . Ходит еле-еле, старушки быстрее ходят. И жалуется на боли в ножках. Не могу без слез смотреть на это. Каждый раз сердце рвется просто. Как будто у неё ноги переломаны, а я заставляю её ходить. Снова приходится носить её на руках. Она на день рождения просила велосипед ей купить, мы уже рассматривали этот вариант, она так его хочет, обещает кататься на нём, но я реально понимаю что она не сможет кататься, у неё действительно болят ноги. Решили с мужем из заначеных денег купить ей электромашинку (а может еще бабушек-дедушек-крестных потрясем ), которая сама ездит, это будет ей огромная радость, лучше чем велосипед, а главное стимул выходить на улицу гулять, а то теперь на улицу не вытащить, именно потому, что она понимает что долго гулять ножками не сможет, а меня жалеет что мне приходится ей носить. Вот и сидит дома. По анализам вроде все в норме. Химия теперь дается 100%, а не 50. --------------------------------------------- На сегодняшний день мы снова получаем только 50% химии, т.к. лейкоциты в крови понижены, а в моче, наоборот, повышены, что говорит о воспалительном процессе. Сегодня делали компьютерную томограмму ножек. В заключении говорится что изменения на уровне, допустимом при ОЛЛ. Понимаю что это вроде и неплохо, но это меня, тем не менее, не радует и не успокаивает. Может на ЛФК еще отправят. посмотрим. Пока все плохо. Единственное что нам немного помогает так это капельница с калием, магнием и чем-то еще. Как прокапаемся несколько часов так Ксеня ходит получше и говорит что не так ножки болят. А так все остальное вроде неплохо. Будем держаться. Что самое удивительное так это то, что, не смотря на нашу болезнь и плохое самочувствие Ксюша сейчас самый счастливый ребенок! У неё так много ангелов-хранителей что она как-будто это чувствует и каждый день смеется, радуется, улыбается. У неё очень много игрушек что ей подарили, а так как подарили с любовью, то они ей как-будто помогают быть сильной и смелой. Вот просто не могу передать словами, но это так! Я в это верю. И еще раз, в тысячный раз повторю - СПАСИБО всем, кто думает и помогает, даже хорошие мысли нам помогут, это точно! Очень многим людям я не устану говорить спасибо всегда! В мире очень много добрых людей! Дай Бог вам всем доброго здравия и счастливой жизни! Низкий поклон всем неравнодушным добрым людям, которые помнят, думают и помогают болящим деткам и нуждающимся! 25 апреля у Ксюши День Рождение

Переводы на расчётный счёт: ОАО «БПС-Банк» Фрунзенское отделение в г. Минске МФО 358, УНП 100291013, ОКПО 00040583 Транз./счет 3812000000019 Г.Минск ул. Кальварийская, 4а Белорусcкие рубли р/с . 58000V22329 Веркович Владимир Михайлович Назначение платежа: безвозмездная помощь на лечение ОАО «Приорбанк» ЦБУ 109 г.Минск Easy pay Кошелёк: 08725329 р\с 3014999000104 код 749 Верковичу Владимиру Михайловичу

Мама и папа Ксюши просят помощи вот цитата Это Владимир Съездила Маша в "соцзащиту" К сожалению Маше отказали вообще во всех выплатах, Маша ревет, в шоке. Может есть кто нибудь юридически подкованный в этой области Требуется кто нить кто в этих законах разбирается, хочу погладить наши органы против шерсти, нельзя так к людям относиться. Вот что написала мама В общем рассказываю. Я работала ИП (индивидуальный предприниматель). Платила в ФСЗН ежеквартальные взносы. За третий квартал 2009 г., когда у Ксюши начались проблемы со здоровьем и мы ходили в гипсе (а их у нас было три подряд и все переломы), а потом начали паломничество по больницам, у меня просроченная выплата. Т.е. банально не было ни денег, ни времени пойти заплатить эти 242 000 в ФСЗН. А больничный первый у меня с 25 ноября, т.е. уже в 4-м квартале. Ну да, я тупая, я не брала больничные в 25 пол-ке когда были переломы, я тогда работала, а с Ксюшей была бабушка и у меня нет больничных за 3-ий квартал. А теперь, как оказалось, в ФСЗНе мне сказали что не могут рассчитать больничные (с 25 ноября по сегодняшний день), т.к. в расчет берется именно 3-ий квартал, а так как у меня просроченная выплата, то больничные они мне оплатить не могут! И даже не берется в расчет то, что за 4-ый квартал я заплатила вовремя и больничные у меня есть на первый квартал (это если по логике), просто тут еще одна загвоздка - у нас больничные НЕПРЕРЫВНЫЕ, т.е. в больничных написано "ребенок продолжает болеть", они не закрываюся. А, как оказалось, это и плохо, т.к. первый больничный у нас должен рассчитываться из выплат за 3-ий квартал, и все остальные больничные, т.к. это вроде как один и тот же больничный, т.к. они непрерывные, тоже попадают под этот просроченный квартал и по- этому мне вообще ничего не выплатят пока я не закрою больничный и у меня не будет нового открытого больничного. Короче капец! Да нас никто не выпишет на один день чтобы закрыть больничный, а потом вновь госпитализировать, чтобы открывать новый больничный. В том то и дело что лечение у нас НЕПРЕРЫВНОЕ и долгое! А это значит что выплат мне не видать! Просто чудесно! Я даже не знаю что и делать теперь. Руки просто опустились.. Мало того что в исполком еще не пришли документы из МРЭКа, хотя с момента подачи их прошло уже 3,5 месяца, и мне там еще ничего не заплатили, так тут вообще засада полная... Вот такие вот дела. Чужие люди, неравнодушные, разные - из многодетных семей, мамы-одиночки, пенсионеры, студенты помогают кто чем может, сочувствуют, участвуют в судьбе Ксени, радуются улучшениям, горюют когда плохо у нас, а тут государство, которое ДОЛЖНО поддержать, которому мы платим налоги, цепляется за свою законодательную базу и пинком отшвыривает в такой нелегкой ситуации Теперь рву на себе волосы за то, что не рванулась из больницы, не бросила больного ребенка и не заплатила вовремя взнос. Ведь налоги надо платить вовремя, ведь это важнее, как оказалось, чем быть с ребенком.

Вот что пишет мама Ксюши Здравствуйте уважаемые форумчане!Я - мама Ксюши.Сразу хочу сказать огромное спасибо всем, кто неравнодушен к проблеме больных деток, кто помогает родителям держаться и справляться с этой бедой. Ваша помощь - духовная ли, материальная, моральная, любая - очень поддерживает нас. Я не умею красиво писать, просто скажу - СПАСИБО! Вы тот мостик, который не дает совсем пасть духом, как-то держаться, стараться не подвести людей, которые верят что все будет хорошо! У меня не часто получается заходить в интернет и, чаще всего, я успеваю только заскочить на форум Эгиды где я рассказываю про наши новости, страхи или радости. Если никто не против, то я просто буду копировать мои сообщения оттуда сюда. Простите, но нет времени писать дважды.А еще я могу рассказать как обнаружилась наша болезнь. с чего все началось. Хоть это и не совсем короткая история, но, думаю что будет интересно узнать как это бывает. Может это кому-то поможет. Не знаю... Итак.В возрасте 4,5 лет – в сентябре прошлого 2009 года – у Ксюши начались проблемы со здоровьем. А началось всё вроде бы с незначительного перелома лучевой кости левой ручки. Мы как раз пошли в новую логопедическую группу и были этим очень рады, т.к. в такую группу попасть очень нелегко. Но успели походить туда только 1 неделю, а уже 11 сентября случился этот перелом и нам наложили гипс на бедную ручку.Казалось бы что же здесь странного и необычного? Но необычное то, что до этого моя дочурка, очень резвый и активный ребенок, никогда ничего не ломала, не было ни вывихов, ни растяжений, а тут перелом от того, что она упала с высоты своего роста просто крутясь вокруг своей оси.Гипс наложили на 2 недели, но еще до снятия гипса Ксеня начала жаловаться на боли в левом плече. А когда мы пришли в поликлинику снимать гипс и я сказала про эти жалобы, то, сделав снимок, оказалось что у малышки еще и перелом левой ключицы. Случился ли он тогда же, когда и первый перелом, в поликлинике разбираться не стали, просто сделали 8-миобразную повязку и отпустили нас на месяц. Через месяц нам её сняли, всё срослось. Дочка была несказанно рада что снова пойдёт в садик, но…. Уже через 4 дня новый перелом – лучевой кости правой руки. Это повергло меня в шок! Такого просто не бывает!Но в поликлинике меня заверили что это всего лишь очередной несчастный случай и снова наложили гипс на 17 дней. Казалось бы ну всё, снимем этот гипс и все беды уйдут в прошлое.Сняли гипс. И снова, уже на следующий день(!), Ксенечка жалуется на левую ручку и, что вообще непонятно, у неё на стопе правой ножки образовалась гематома лилового цвета размером с большую сливу. При этом никаких травм не было!В той же поликлинике, в которую мы обращались ранее, врач снова не обратила на все эти "несчастные случаи" никакого внимания, снова на ручку гипс, а на ножку просто прикладывать компрессы.Вот тут уж я не смогла не вмешаться и настоятельно попросила направить нас куда-нибудь на обследование, т.к. я не считала что это просто несчастные случаи и видела что происходит что-то плохое и непонятное со здоровьем дочки.Нас направили в 6-ю гор. Больницу травматологии, где нас тут же госпитализировали поставив диагноз "Реактивный артрит", а уже через три дня нас перевели во 2-ю детскую больницу в отделение кардиологии и ревматологии с тем же диагнозом.Через неделю заведующая этим отделением пришла к выводу что диагноз неверен, лечение не только не помогает, но состояние ребенка ухудшается, анализы "падают". Заподозрив что-то она направляет нас в детскую больницу онкологии и гематологии в Боровлянах на костно-мозговую пункцию.Так, попав в эту больницу, нас уже не отпустили оттуда. В крови дочки обнаружили изменения и нас госпитализировали, поставив диагноз "Острый лимфобластный лейкоз". Вот так первый, незначительный на первый взгляд, перелом ручки стал предвестником такой страшной болезни.Нам дали 83% выживаемости при благополучном отклике организма на лечение и 2-х летнее лечение.Поступили мы в Боровляны 1 декабря и вот уже 3 месяца мы лечимся. На сегодняшний день мы закончили первую консолидацию и должны были начать первую реиндукцию, но пришлось отложить, т.к. Ксюшка уже 10 дней сильно кашляет и у неё сопли. Рентген и тщательный осмотр специалиста показали бронхит. Еще у Ксюши странное самочувствие - температура скачет, давление скачет, сама вялая, аппетита нет, а сейчас еще и понос открылся. Это очень плохо.Сейчас мы пьем вот такие лекарства:Флуконазол - 2 капс 1 рд Диакарб - 0,5 табл. 1 рд Аугментин - 5мл 2 рд Mg B6 - 1 капс. 2 рд Конвульсафин - 0,5 табл. 2 рд Аспаркам - 1 табл. 2 рд Бисептол - 5мл 2 рд Кальций Д3 - 1 табл. 1 рд Валериана - 1 табл. 1 рд Фолиевая кислота - 2 табл. 3 рд Кленбутерол - 5 мл 3 рд Урсосан - 1 капс. 1 рд Ацикловир - 0,5 табл. 4 рд Ципробай - 14 табл. 2 рдЭто каждый день, не считая того, что ездим в Боровляны каждый день капать цефтриаксон, каждый день (кроме выходных) ходим на ингаляции и на дыхательную гимнастику, капаем физраствор, т.к. Ксеня мало пьет. Врач сказала что если температура повысится до 37,5, то опять в отделение поднимут. А у неё то 36,6, то через час уже 37,2, потом 37, и так по кругу.Вот такие у нас дела. Не очень радостные, но мы не унываем. Единственное, чего сейчас не хватает Ксене так это общения с другими детьми. Она очень просится к кому-нибудь в гости из своих бывших одногрупников из сада или чтобы они к ней пришли, но нам нельзя. Вот и сидит она целый день одна, не считая меня, и обижается на меня что я не разрешаю ни к кому в гости. И плачет. И я плачу вместе с ней, т.к. сердце разрывается глядя на то, как она смотрит в окошко на гуляющих на улице садовских детей из её группы, а ей нельзя к ним... Такие детки мало того, что страдают физически. каждый день ей колют ручки, а венок то уже давно нет. и она очень терпеливо все это выносит и уже не плачет, так еще им очень тяжело от того, что они чувствуют себя ни за что обделенными, изгоями, с которыми почему-то нельзя играть другим детям. Это очень тяжело объяснить Ксене, она просто молча все понимает и грустит.Ну не буду больше вас расстраивать, может и хорошее что-нибудь напишу в следующий раз.Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!В этом альбоме постоянно обновляются фотографии Ксении. Ксюшины фото http://foto.tut.by/profile.php?uid=126359 Дополнительную информацию и пообщаться с родителями Ксюши можно на сайте http://egida.by/forum/21-4748-1#124826 P.S.2. Большая просьба разбросать эту информацию по знакомым форумам и сайтам. НУЖНА ПОМОЩЬ! Большое всем спасибо!

Добрый день всем!!! Спасибо всем, кто откликнулся!!!Все о лечении и нужных для лечения Ксюши лекарств можно прочитать здесь: http://forum.chrysler-dodge.ru/index.php?showtopic=87535 http://egida.ucoz.ru/forum/34-4748-27Последние новости о Ксюше, вот что пишет ее мама...........Сегодня был закончен первый курс лечения - 36 дней пройдено. Анализ, который был взят в первый день и делался все эти дни, ничего нового не показал - просто подтвердился первичный диагноз и будет продолжено соответствующее лечение. Сегодня снова были сделаны две пункции - люмбальная и костно-мозговая, и химия. Ксюша уже почти не плачет когда делают пункции, только сначала от страха перед этой болью, а потом старается терпеть. За последнюю неделю волосы начали лезть просто с ужасающей скоростью. Вот прямо как в страшных фильмах - берешь прядь, тянешь, а она и отнимается от головы . Страшно, до обморока. И ей боюсь показывать, потихоньку отдираю . Бедная, не могу представить её совсем без волосиков. Гормоны уже отменили, стала получше кушать, только вот диета очень жесткая - только каши на воде, супы (без капусты), вареное или пареное мясо или рыба, пить только воду, чай или компот из сухофруктов. Ни фруктов, ни соков, ни молочного, ни сладкого (шоколадконфеты) ничего нельзя. Учимся печь запеканки всякие, экспериментируем с запеканием всяких продуктов, учимся готовить в пароварке. Стала просто скелетом. Как гормоны пошли на спад стала пробовать ходить (это в почти пять лет-то! ), по ровному полу еще ничего, немного идет, но вот через порог не может перешагнуть - падает. Это кошмарное зрелище! Это тот ребенок, который с большими собаками справлялся без проблем, бегала за ними, лазала по горкам! Ночью спит совсем плохо - по сто раз на ночь просыпается - то накрой, то раскрой, то питьписатькакатьпосадить посидеть (сама подняться не может)положить обратно, пожалеть животикножкиручкипопу (после пункций ей очень болит в районе крестца). У нас все по-разному - есть хорошие новости, есть не очень. Хорошие - мы вышли в ремиссию (это ОЧЕНЬ хорошо!). Всё идет по плану. Костный мозг функционирует нормально. Организм откликается на лечение. Со среды начинаем лечение по новому протоколу (какой и что - еще не знаю). Плохие - наш центральный катетер плохо работает, постоянно тромбируется - кровь попадает в трубочку, которая выведена наружу, и там сворачивается и застывает и получается что вся трубочка забита и невозможно её оттуда высосать. А "туда", т.е. внутрь, вбивать её нельзя. Первый раз медсестра 20 мин. работала "помпой" - шприцем вытягивала эту кровь, а до этого разбавляла ей чем-то, в общем промыла. А сегодня (5 дней спустя) та же ситуация - вся трубочка забита снова Опять пытались прочистить, еле-еле сделали. Но! Это делать нельзя! Прочищать так! Тромб может попасть внутрь вены и.... Очень опасно! Скорее всего будут снимать нам эту централку и опять колоть наши бедные ручки. Ну или новую ставить. В общем очень боюсь и очень расстроена и вообще... А так чувствует себя Ксеня нормально, кушает понемногу, старается ходить из комнаты в комнату, СМЕЕТСЯ!!! И жалеется! Чего не было с самого начала лечения! У меня аж сердце поет глядя на неё! Пусть бы так и было всегда! Но это только временно, это потому, что гормоны пока не дают. Потом по новой...P.S.2. Большая просьба разбросать эту информацию по знакомым форумам и сайтам. НУЖНА ПОМОЩЬ! Большое всем спасибо!

Фото http://egida.ucoz.ru/forum/21-4748-16

Фото

SOS! ООЗЖ "Эгида" просит помощи у всех посетителей сайта!!! У нашего волонтера Маши Веркович тяжело заболела дочка Ксюша. Ксюше, этому Ясному Солнышку, 4,5 года. Веселая, умница, всегда улыбающаяся, она всегда с мамой приходила на наши акции, любила выгуливать собак вместе с мамой и волонтерами, целовала их и гладила… Теперь Ксюша с мамой в больнице в Боровлянах. Диагноз - острый лимфобластный лейкоз.Просим у ВСЕХ помощи для лечения Ксюши. Деньги для Ксени можно послать по адресу: 220015 Минск ул. Бельского, дом 39, корпус 3, квартира 62 Веркович Владимир Михайлович тел. +375-29-151-79-19 (Мария, мама Ксюши) webmoney Российский рубль.................R250509883371 Белорусский рубль................B319024780165 Евро.............................E637198329925 Доллар...................... ....Z108207051438 Переводы на расчётный счёт: ОАО «БПС-Банк» Фрунзенское отделение в г. Минске МФО 358, УНП 100291013, ОКПО 00040583 Транз./счет 3812000000019 Г.Минск ул. Кальварийская, 4а Белорусcкие рубли р/с . 58000V22329 Веркович Владимир Михайлович Назначение платежа: безвозмездная помощь на лечение ОАО «Приорбанк» ЦБУ 109 г.Минск Easy pay Кошелёк: 08725329 р\с 3014999000104 код 749 Верковичу Владимиру Михайловичу тел. 8-025-930-70-77, Владимир (папа Ксюши)Спасибо всем. СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ! Ты обязательно поправишься, дорогая! P.S. Самая актуальная информация о Ксюше находится здесь (на вопросы отвечают родители Ксюши): http://egida.ucoz.ru/forum/21-4748-1 и здесь: http://egida.ucoz.ru/news/2009-12-08-173, а так же на сайте http://semeistvo.by/forum/showthread.php?t=99192 P.S.2. Большая просьба разбросать эту информацию по знакомым форумам и сайтам. НУЖНА ПОМОЩЬ! Большое всем спасибо!